Léa, Quinquine pas de chance ( N° 808 )

Publié le par Nording

Telethon-2012-Lea-ambassadrice.JPG

 

LEA, 10 ans, n'arrive pas à marcher, ni à se tenir debout et elle respire mal. Elle est l'ambassadrice du Téléthon 2012.

 

Des Ch'tis vont " oser vaincre " leur douleur et leur fatigue, ou donner de leur temps,  pour que " l'Association Française contre les myopathies " continue ses recherches, entreprises il y a 6 ans.

 

Telethon-recherche.JPG

 

La myopathie et 300 maladies neuro-musculaires font partie des 7.000 maladies rares, sujets à recherches.

Une personne sur 2.000 , soit 3 millions de personnes en France, sont, comme Léa, touchées par une maladie rare.

La banque Postale et la Poste encouragent l'engagement solidaire de leurs clients. France Télévisions rendra compte de la mobilisation partout en France.

 

STEENWERK est bien en France ( près de Dunkerque ) et beaucoup qui ne sont pas Ch'tis l'ignorent.

Mais aujord'hui, les Parisiens entendront parler de Steenwerk, même si 300 kilomètres séparent ces 2 villes.

 

Steenwerck---Paris.JPG

 

Car des Steenwerckois et Steenwerckoises relèvent un défi sportif, ces 7 et 8 décembre2012, participant au Téléthon.

En moins de 27 heures, à pieds ou à vélo, ils relieront Steenwerck à Paris.

Steenxerk-telethon-logo.JPG

Publié dans www.quinquine

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M

bonjour Marie beaucoup d'enfants  sont atteints par ces maladies  esperons qu'on trouvera vite des remèdes   bisous


Marcel
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Q


Oui, il y en a beaucoup plus qu'on pense,


Quelquefois cela ne se voit pas, mais peut avoir un risque vital.



V

tres beau geste de solidarite.


Qui j espere viendra en chine un jour.


 
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Q


Merci, mais je n'ai fait que relayer l'info. Un peu moins soutenue cette année à la télé.


Baisse des sommes recueillies, avec la crise sûrement.


Le nombre des maladies rares est incroyable.


Peut-être avez-vous là-bas une recherche qui se passe de l'appel à la générosité ?



R

Je suis admirative devant ces élans de générosité face à cette maladie que tu cites sur ton reportage et c'est tout en ton honneur  MarieJ 


Il faut aussi penser à toutes les autres maladie qui font des ravages commes la SEP , l'autisme , dont beaucoup souffrent en silence face à l'impuissance de la médecine et aussi devant
l'ignorance des médias , je peux en parler en connaissance de cause car ma famille et moi -même sommes très éprouvées .


Viendra peut -être un jour, ou la générosité ira pour toutes les maladies confondues sans barrières et que tout sera fait dans chaque ville pour que toutes ces âmes en peine bénéficient  de
ces émissions télé et de diminuer les ramifications qui pénalisent et coûtent cher en paperasse inutile .


Je m'excuse d'avoir déborder vers un sujet de société au sein de ton article , parfois, ma coupe déborde face à tant d'injustices alors que dans ce pays, face à la maladie , la population ne
deverait pas être sollicité si l'argent du contribuable était bien utilisé


Bon dimanche Marie-jo
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Q


J'ai moi aussi débordé du sujet ! Au départ, c'est une info sur la participation des Nordistes qui m'a interpelée. Sans l'expliquer, ce n'était pas trop compréhensible.


J'ai écrit l'article sans arrière-pensée et pourtant ....


Je crois qu'une somme va à toutes les maladies rares et pas seulement aux myopathies.


J'ai eu le plus grand nombre de lecteurs encore jamais atteint. La transcription sur facebook y est sûrement pour quelque chose. Personne ne peut rester insensible et je vois que je t'ai
touchée.


Je t'embrasse, Rose.